Quoi Faire ?

Nous n'avons malheureusement pas de baguette magique qui nous permettrait de régler le problème de la maladie.

Nous pouvons par contre nous unir pour récolter des fonds afin de soutenir la recherche médicale sur la maladie via l'association nationale (AFAF). Les parents placent évidemment leurs espoirs dans cette voie et sont très impliqués dans cette association nationale.

Nous voulons cependant les aider pour les aspects matériels liés à cette maladie. Ils ont bien évidemment des aides mais elles ne couvrent pas l'ensemble des dépenses (habitation a ré-aménager, fauteuil roulant ergonomique et non de base car inadapté à Caroline, voiture à équiper, etc...)

Comme dans toutes les maladies longues avec des traitements médicaux lourds, le "moral" de la personne est important. Pour cette raison, nous souhaitons offrir à Caroline et Jérémie des petits moments de "rêves et de plaisirs".